gruodžio 7, 2015

Lietuvoje auginti vaiką su autizmu – prabanga

„Ketvirtam savo gimtadieniui mano vaikas gavo diagnozę. Vaiko raidos centras Vilniuje nurodė programas, bet nebuvo paslaugų sistemos, nebuvo, nuo ko nusirašyti, – pasakoja klaipėdietė Eglė Dučinskienė, kuri, pastūmėta savo patirties auginant vaiką su autizmu, įkūrė panašaus likimo šeimų asociaciją „Kitoks vaikas“.

autism-19851883Ji teigia, kad supratimo trūkumas trukdo visuomenėje gerai jaustis ir normaliai gyventi ir tiems vaikams, kurių turimas raidos sutrikimas nėra sunkus: „Reikia normaliai bendrauti, nečiūčiuoti, negloboti. Jam norisi laisvės, individualumo,“ – sako ji apie savo jau pilnametį sūnų. Vaikinas mėgsta bendrauti, savanoriauja gaisrinėje, galėtų ir daugiau, jei netrukdytų visuomenės požiūris. Kad padėtų sūnui efektyviau bendrauti su aplinka, dirbo visa samdyta komanda, bet ne visos šeimos gali sau tai leisti.

Autizmas yra įgimta neurologinė būklė, kuri veikia žmogaus bendravimą su aplinka. Turintiems šį požymį sunkiau sekasi iššifruoti aplinkinių siunčiamas užuominas, ką nors išmokti iš aplinkos. Kadangi vaikas būtent taip mokosi kalbėti, nesivystanti kalba – pirmas požymis, pagal kurį įtariamas autizmas. Rengdama performansą Oksforde, Singapūro menininkė ir pedagogė Dawn-Joy Leong, pati turinti šią diagnozę, mėgino padėti kitiems įsijausti į savo pasaulį, paprašydama dalyvių vienu metu klausytis jos ir siųsti ratu įvairius objektus: prarūgusias uogas, garsiai šiugždantį plastikinį maišelį ir pan. Pasak jos, žmonėms su autizmu dažnai būna sunkiau atsiriboti nuo informacinio triukšmo, atspėti, ką kiti nori pranešti. Juos trikdo asmeninės jų erdvės pažeidimai, nesuprantamas aplinkinių elgesys, o gerai veikia stabili, nuspėjama aplinka.

Nesuprasdami vaiko poreikių, šeimos nariai ir pedagogai gali jį traumuoti. Neretai dėl to vaikai tampa agresyvūs, o tada jų kelias visuomenėje ridena juos tik žemyn: diagnozuojami elgesio sutrikimai, esant sunkesniems atvejams, nustatoma negalia, taikomas agresijos slopinimas vaistais, vaikas nukreipiamas į specialią mokyklą, kurioje neišmoksta specialybės, o suaugęs lanko dienos centrus, bet sunkiai randa darbą. „Darbe vertina patirtį, išsilavinimą,“ – aiškina E.Dučinskienė. Pasak jos, šeimos niekas neinformavo, kad, patekęs į specialaus ugdymo sistemą, sūnus neįgis specialybės ir negalės toliau studijuoti. „Su sūnumi dirbanti psichologė sako, kad didelė dalis [su šia diagnoze užaugusių asmenų], kurie buvo „pražiūrėti“, baigia dienas kalėjime. Tik šiemet įsigaliojęs sveikatos apsaugos ministro įsakymas įtvirtina, kad autizmo diagnozė gali tęstis ir suaugus. Anksčiau jis laikytas vaikų raidos sutrikimu, o suaugusiems tekdavo surasti kitą diagnozę. Taip sveikatos apsaugos sistema asmenis su autizmu paversdavo šizofrenijos pacientais ir gydydavo jų diagnozei netinkamais metodais.

Vaikų reabilitacijos ligoninė „Lopšelis“ Kaune – viena iš kelių vietų, kur tėvai kreipiasi sistemingos pagalbos, vos tik išgirsta diagnozę. Ikimokyklinio amžiaus vaikai čia žaidžia ir mokosi, orientuodami pagal paveikslėlius. Paveikslėliais sužymėti specialistų kabinetai, taip pat – užduočių sekos, kurias atlikus gaunamas prizas. „Vaikų baimės kyla, kai jie kažko nesupranta,“ – teigia logopedė Asta Kilienė. Nemėgstamą užduotį įterpus į logišką seką, kurios gale laukia kažkas malonaus, vaikas nesipriešindamas mokosi.

Asociacija „Kitoks vaikas“ siekia Lietuvoje įteisinti itin brangią ABA terapiją, kurios pagrindas – individualus struktūruotas mokymas. Asociacijos vykdančioji direktorė Aušra Stauskienė teigia, kad tiksli jos kaina priklauso nuo vaiko poreikių, bet kalbama apie milžiniškas sumas: „Įvardyti negalėčiau, bet tai suryja vieno žmogaus mėnesinį atlyginimą, vienas iš šeimos tampa terapeutu, kuris su vaiku nuolatos sistemingai dirba, kad palengvintų šeimai naštą, – tai pigiau nei pirkti paslaugą.“

„Lopšelyje“ taikoma TEACH metodika – ji mažiau individualizuota, todėl pigesnė, bet principas toks pats – struktūruotas ugdymas. Kad vaikai su autizmo diagnoze galėtų veiksmingai bendrauti su aplinka – ne sveikatos apsaugos, o švietimo sistemos uždavinys. Sutrikimai, kurie diagnozuojami vaikams su autizmu, yra emocijų ir elgesio, o intelekto – daug rečiau. A.Stauskienei žinomi atvejai, kai dėl per aukšto intelekto vaikai su autizmu buvo pašalinti iš specialiojo ugdymo įstaigos. „Reikia psichologo, socialinio darbuotojo, kuris dirbtų ir su bendruomene, kad ji išmoktų tą vaiką priimti, suprastų sutrikimą. Švietimas turi persitvarkyti visų vaikų atžvilgiu. Tokie vaikai turi būti bendrose mokyklose, bet juos vesti jų neįgalinus būtų nusikaltimas,“ – įsitikinusi asociacijos vadovė.

„Lopšelio“ Abilitacijos/reabilitacijos ir slaugos skyriaus vadovė Indrė Bakanienė aiškina, kad iš principo pagalba vaikui ir jo šeimos nariams turėtų veikti taip: kol vaikas nelanko švietimo įstaigos, visokeriopą pagalbą jam teikia ankstyvosios reabilitacijos sistema, kai pradeda lankyti – švietimo sistema turėtų perimti tokio vaiko ugdymą, o prireikus surasti reikalingų specialistų – logopedų, psichologų, ergoterapeutų ir kt. Kai asmuo baigia mokyklą ir gali pradėti gyventi savarankiškai, paslaugos, jei jų reikia, turėtų būti teikiamos per socialinės apsaugos sistemą.

Vaikams su specialiaisiais poreikiais numatyti didesni mokinio krepšeliai, jie turi teisę į mokytojo asistentą, o reabilitacijos centrai turėtų diagnozuoti ir dirbti su sunkesniais atvejais. Kol kas, anot šeimų atstovų, tokios išskaidytos pagalbos gauti sunku ir šeimos veržiasi į stacionarus. „Tie, kurie dabar yra stacionare, užsirašė sausio-vasario mėnesiais. Veržimasis yra nežmoniškas iš visos Lietuvos, – pasakoja abilitacijos specialistė I.Bakanienė. „Lopšelis“ yra valstybinė įstaiga, bet ar finansuoti jo paslaugas, sprendžia savivaldybės: Kauno rajono savivaldybė perveda lėšų kryptingai vaikų reabilitacijai „Lopšelyje“, o Kauno miesto – ne, liepia paslaugų ieškoti kitur. Bet net ir skirtos lėšos nepadengia visų brangios terapijos kaštų.

„Kai diagnozuojamas autizmo spektras, [šeima] kreipiasi į Vaiko raidos centrą arba „Lopšelį“ Kaune, bet nėra nieko, kas toliau informuotų, kas išvestų tėvus iš šokinės būklės, kai jie nežino, ką daryti. Medikai pripažino, kad tėvams reikėtų suteikti nemokamą psichologinę pagalbą. Mūsų sistema tuo nesirūpina. Taip prarandamas brangus laikas, kol tėvai atsipeikėja, klaidžioja, o autizmo terapija sako: geriausi rezultatai pasiekiami tada, kai kreipiamasi iki 2,5 metų,“ – kritikuoja sistemą A.Stauskienė. I.Bakanienė pritaria: vis dar daug šeimos gydytojų tėvams rekomenduoja tiesiog laukti, kol vaikas prabils ir išmoks bendrauti su aplinka. „Tų, kas eina į darželį, mes neturėtume priimti, bet neturime galimybės patikrinti, kas lanko, – pripažįsta ji. – Švietimo sistemoje šie vaikai turėtų gauti visas paslaugas. Nustatomi specialieji poreikiai, rašomi popieriai, rekomendacijos – jeigu paklaustumėte valdžios, jie tikrai viską gauna. Bet esmė ta, kad visa tai nėra daroma kryptingai.“

„[M]inisterijos labai džiaugiasi [mūsų veikla], sako: kaip gerai, moksliškai pagrįsta, bet mes neturime lėšų, kad visa tai ateitų į Lietuvą,“ – skundžiasi A.Stauskienė, propaguojanti ABA terapiją. Tačiau toks paaiškinimas asociacijos neįtikina: „Užsienyje vienas koordinatorius, išmanydamas sutrikimą, paaiškina apie paslaugas. [Lietuvoje] didelės lėšos skiriamos išlaikyti įstaigoms, patalpoms, etatams.“ Įvairių užsienio fondų paramą gaunančio „Lopšelio“ specialistė I.Bakanienė papildo: „Pinigų neužteks išlaikyti ir šiuolaikiškai sistemai, ir sovietinei. Europoje turime  naujas sistemas, reikia imti ir derinti. Lietuvoje veikia didžiuliai sanatorijų stacionarai, pusė reabilitacijos lėšų nueina kvėpavimo takų reabilitacijai, kurios niekas pasaulyje nereabilituoja.“

Specialistę šokiruoja ir Lietuvoje veikiančios reabilitacijos tvarkos nelankstumas: „Dabar pagal įstatymą reabilitacijos įstaigos privalo turėti tokius metodus, kurių niekas Vakaruose netaiko, kurie yra pašaipos objektas, – elektros stimuliacija, magneto terapija, dar kažkokių. Arba turėsim prisipirkti šių dalykų, kurių mums nereikia, arba turėsime reabilitaciją uždaryti.“


Rašyti komentarą